- S'informer sur une maladie rare
- Nous contacter pour une collaboration de recherche ou une étude
- Nous contacter à propos d'un cas personnel
- Pour référencer une activité
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S'informer sur une maladie rare
Vous recherchez de l'information sur une maladie précise ? Ecrivez le nom de la maladie (ou une partie seulement du nom) dans la cellule de recherche sur la page d'accueil, puis cliquez sur 'rechercher'. Vous pouvez toujours effectuer une recherche en passant par la rubrique 'Services aux', accessible à partir du menu de gauche de la page d'accueil. Cliquez ensuite sur 'Recherche par maladie' puis mettez le nom de la maladie dans la fenêtre à cet effet.
Nous ne répondons pas aux demandes de renseignements sur une maladie car toute l'information dont nous disposons est en libre accès dans Orphanet.
Si vous n'avez pas trouvé la maladie que vous cherchiez, consultez alors la liste des maladies par ordre alphabétique ou essayez une orthographe approchée. Seulement après ces tentatives, laissez-nous votre question par email
(
).
Nous contacter pour une collaboration de recherche ou une étude
Si vous souhaitez disposer d'une extraction partielle de la base de données pour un travail de recherche, un rapport ou votre intérêt personnel formulez votre demande () et expliquez l'usage que vous voulez en faire.
Nous contacter à propos d'un cas personnel
Orphanet ne peut répondre aux demandes individuelles. Vous devez contacter un service dédié à cette activité.
| Pays | Organisation de malades | Site Web |
|---|---|---|
| Bulgarie | ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs)  |
www.raredis.org |
| Canada | CORD (Canadian Organization for Rare Disorders) |
www.raredisorders.ca |
| Danemark | Center for Små Handicapgrupper |
www.csh.dk |
| Finlande | Harvinaiset Sairaus  |
www.harvinaiset.fi |
| France | Maladies Rares Info Services |
www.maladiesraresinfo.org |
| Allemagne | ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) |
www.achse-online.de |
| Italie | Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare | www.iss.it/cnmr/ |
| Norvège | Norwegian Directorate of Health Rehabilitation and rare disorders department |
http://www.helsedirektoratet.no/sjelden http://www.rarelink.no |
| Espagne | Instituto de Investigacion de Enfermedades Raras (for patients) |
iier.isciii.es/er |
| Suède | The Swedish Information Centre for Rare Diseases |
www.socialstyrelsen.se/en/rarediseases |
| UK | Contact-a-family |
www.cafamily.org.uk |
| USA | NORD (National Organization for Rare Disorders) |
www.rarediseases.org |
| Pays | Organisation | Numéro de téléphone |
|---|---|---|
| Canada | CORD (Canadian Organization for Rare Diseases) | +1-877 302 7273 |
| France | Maladies Rares Info Services | From France : 0 810 631 920 (n°azur) From foreign countries: +33 156 538 136 |
| Espagne | FEDER | 902 18 17 25 |
| Norvège | Norwegian Directorate of Health Rehabilitation and rare disorders department |
Free helpline: +47 800 41710 |
| Royaume-Uni | Contact-a-family | 0 808 808 3555 |
| États-Unis d'Amérique | NORD (National Organization of Rares Disorders) | +1 (800) 999 6673 (voicemail only) |
Pour référencer une activité
Nous vous prions de remplir le court questionnaire ci-dessous: Enregistrer / Actualiser votre activité
Pour toute autre demande
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) pour nous signaler une erreur, un manque, une modification- contactez les équipes nationales d'Orphanet :
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Adresse Postale :
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102, rue Didot
75014 Paris, France
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