Conditions générales d'utilisation du site portail ORPHANET
Informations générales
Le http://www.orphanet.fr est une publication du Service Commun 11 de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), 102, rue Didot, 75014 Paris.
Directrice de la rédaction et de la publication : Ségolène Aymé, Directrice du Service Commun 11 INSERM
Conception : Service Commun 11 INSERM
Hébergement : INSERM - Département Système d‘Information
Avertissements
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L'INSERM SC11 s'efforce d'assurer au mieux de ses possibilités, l'exactitude et la mise à jour des informations diffusées, au moment de leur mise en ligne sur le site.
Cependant, l'INSERM SC11 ne garantit en aucune façon l'exactitude, la précision ou l'exhaustivité des informations mises à disposition sur le site. Les informations présentes sur le site sont non-contractuelles et peuvent être modifiées à tout moment.
L’objectif d’Orphanet est de fournir de l’information sur les maladies rares aux professionnels de santé, aux malades et à leur entourage, afin d’améliorer le diagnostic, le traitement et la prise en charge de ces maladies.
Toutes les informations sur le site ne dispensent pas d'une consultation auprès d'un médecin spécialiste, seul autorisé à donner un avis médical.
L’information fournie dans l’encyclopédie Orphanet est basée sur les articles scientifiques publiés. Les textes sont écrits par des experts et revus par un comité éditorial. Ces textes généraux peuvent ne pas être pertinents pour un cas précis, en raison de la grande variabilité d’expression des maladies. Certaines informations peuvent paraître choquantes. Il est de la plus grande importance de vérifier que l’information fournie est appropriée ou non pour un cas précis.
L’information dans Orphanet est régulièrement mise à jour. Il se peut que des découvertes aient été faites depuis la dernière mise à jour et qu’elles ne soient pas encore incorporées au texte. La date de la dernière mise à jour est toujours indiquée. Les professionnels sont encouragés à toujours consulter les publications scientifiques les plus récentes avant de prendre une décision basée sur l’information fournie.
Orphanet ne peut être tenu pour responsable de l’utilisation délétère, tronquée ou erronée des informations fournies.
Toutes les maladies rares ne sont pas encore indexées par leurs signes cliniques dans Orphanet. Ce service n’est disponible que pour plus de 2 000 d’entre elles. Comme Orphanet ne couvre que les maladies rares, ce service ne peut être utilisé pour le diagnostic différentiel avec les maladies communes qui doivent toujours être considérées en premier. L’établissement d’un diagnostic reste de la seule responsabilité du clinicien utilisant les informations d’Orphanet.
Les classifications sont réalisées à partir d’articles scientifiques et/ou d’avis d’experts. La source de chaque classification est fournie. Les classifications sont régulièrement mises à jour, et de nouvelles classifications sont ajoutées. Orphanet ne garantit pas l’exhaustivité des classifications.
Les gènes listés dans Orphanet sont ceux vraisemblablement impliquées dans la physiopathologie des maladies rares. Toutes les informations sont basées sur la littérature scientifique et validées.
Les fiches Orphanet Urgences comportent des recommandations d'ordre général. Chaque malade étant unique, seul le médecin peut juger de leur adaptation à chaque situation particulière.
La collecte de données sur les services spécialisés est en cours dans les pays européens et quelques pays limitrophes. La base de données ne peut être considérée comme exhaustive à ce jour.
Si une consultation experte, un laboratoire expert, un professionnel, un projet de recherche, un essai clinique, un registre, une organisation de malades ou une institution n’est pas listée dans une région ou un pays, cela peut être parce qu’Orphanet ne l’a pas encore identifiée ou parce que le responsable a refusé d’être listé ou n’a pas renvoyé le formulaire qu’il a reçu. Il est aussi possible qu’aucune consultation experte, laboratoire expert, projet de recherche, essai clinique, registre, organisation de malades ou institution n’existe dans la zone considérée ou pour la maladie considérée.
Il n’y a pas actuellement de ressources spécialisées pour toutes les maladies rares.
En aucun cas les consultations expertes listées ne sont les seuls lieux de consultation adaptés pour le diagnostic et la prise en charge des malades. Ces consultations sont des consultations de recours pour un avis expert.
Les professionnels qui sont listés dans Orphanet sont ceux qui ont une activité en relation avec les maladies rares en Europe et dans les pays avoisinants. L’information disponible est celle fournie par le professionnel. Les données sont mises à jour chaque année.
Avant toute publication en ligne, les informations transmises sont validées par le comité scientifique d'Orphanet selon ses procédures.
La base de données a été développée entièrement et de façon autonome par Orphanet, à l’aide de fonds publics et privés et à partir de données publiques.
L’EMEA ou le COMP ne sont pas responsables du contenu ni de la gestion de la base de données des médicaments orphelins d’Orphanet.
Confidentialité des données
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L'utilisation du site est réservée à un usage personnel. Néanmoins, des demandes concernant l’utilisation de données spécifiques peuvent être adressées au Service Commun 11-INSERM qui s’efforcera d’y répondre dans les plus brefs délais. Deux types de livraisons de données peuvent être réalisés : des livraisons de données non directement exportables dans un dispositif informatique pour usage unique et des livraisons directement exportables dans un dispositif informatique pour usage multiple.
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Le format approprié pour citer Orphanet est le suivant: Orphanet: une base de données en ligne sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Copyright, INSERM 1997. Disponible à http://www.orphanet.fr Accédée (date d’accès).Le format approprié pour citer un texte d’Orphanet est le suivant: Auteur(s). “Nom de la maladie”. Encyclopédie Orphanet, Mois, Année, adresse URL.
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Mise à jour le 23 septembre 2009
