Les Cahiers d'Orphanet
Les Cahiers d’Orphanet rassemblent une série de rapports transversaux abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares. De nouveaux rapports sont régulièrement mis en ligne, et font pour certains l’objet d’une mise à jour périodique. La lecture des textes nécessite un lecteur pdf.Pour l'installer, téléchargez Acrobat Reader.
Maladies Rares
- Prévalence
ou nombre de cas publiés classés par ordre alphabétique des maladies
Mai 2010 - n°1
- Maladies
classées par prévalence décroissante ou par nombre de cas publiés
Mai 2010 - n°2
Cahier d’Orphanet uniquement disponible en anglais
- Patient
Registries in Europe
May 2010
- Liste
des centres de référence coordonnateurs
Juin 2009
- Classement
par groupe de maladies des consultations
des centres de référence et des centres de compétences
Juin 2009
- Classement
par région des consultations des centres
de référence et des centres de compétences
Juin 2009
-
-
Internet au
service des personnes malades
IX ème forum Internet Orphanet
13 Juin 2008
-
Internet
au service des personnes malades -
-
Internet
au service des personnes malades
VII ème forum Internet Orphanet
27 Juin 2006
-
Médicaments Orphelins
Politique de Santé
Centres de référence labellisés et centres de compétences désignés pour la prise en charge d'une maladie rare ou d'un groupe de maladies rares :
Compte-Rendus
-
Rapport
d'Activité d'Orphanet
Année 2009
Compte-rendus des Forums des associations
Les données santé dans un monde informatisé
Xe forum Internet et les maladies rares
30 juin 2009
VIII ème forum Internet Orphanet
25 Juin 2007
